Gentili Sigg.ri, vi scrivo perché credo di essere una vostra portatrice di interessi.

 

Mio marito (nato nel 1961) è paraplegico D5 da incidente di moto (10 mesi all'unità spinale di Niguarda 2005-2006), mia mamma (nata nel 1939) è emiplegica da ictus (1999 - Don Gnocchi Milano); mio padre diabete mellito II e cardiopatico - aneurisma aorta operato; la sottoscritta 1 linfoma malt nel 2010, connettivite mista, 2 carcinomi II° grado seno sx nel 2016 (Mangiagalli), ora in - oserei dire - ottime condizioni di salute.

 

E sono family caregiver.

 

Dicevo.....sono portatrice di interessi delle categorie malati cronici / invalidi e caregiver familiari, gli invisibili e sono candidata M5s alla regione Lombardia.

 

Non c'è come viverle le situazioni per poter essere in grado di capirle.... Io vorrei poter riuscire a fare qualcosa di più degli aiuti ai singoli che ho fatto finora volontariamente.

 

Nella vostra lettera ai candidati parlate di barriere architettoniche....perché i PEBA non vengono fatti rispettare ? Perché troviamo una ribaltina per scendere da un marciapiede e dal lato opposto non c'è e non si può più salire ?

Perché non viene fatto un corso specifico a chi asfalta e fa manutenzione ai marciapiedi per fargli capire queste cose e magari fargli provare su una sedia a rotelle cosa vuol dire una pendenza troppo ripida di una ribaltina.... (il corso potrebbe essere una proposta di regolamento....).

Ma le barriere architettoniche sono anche la legge vetusta che ti permette di ottenere il contributo per il servoscala una tantum.....ma i servoscala sono fatti di "kriptonite" ?

Durano per sempre ? (Bisognerebbe chiedere al legislatore se la sua tv dura tutta la vita....)

 

Sempre nella vostra lettera si parla di vita indipendente, noi M5s abbiamo presentato un progetto di legge in Regione Lombardia il PDL 204 sulla vita indipendente per permettere alle persone di restare nella propria abitazione e il costo per la società civile è inferiore a quello dell'inserimento in una RSD.

 

Per la vita sociale abbiamo pensato anche col PDL 357 all'assistenza emotiva affettiva e sessuale delle persone disabili o invalide (vedi convegno del 21 ottobre 2017) e non c'entra proprio nulla con la prostituzione.

 

Ma a questo punto vi dico che abbiamo fatto di più, perché io ho fortemente voluto che fosse sottolineato il bisogno, la necessità di aiuto del familiare che si prende cura della persona disabile e nel nostro programma (pg. 27) auspicheremmo un numero verde per richiedere e ottenere personale formato sostitutivo del caregiver in caso questi abbia brevi necessità sanitarie gravi (per esempio una ospedalizzazione improvvisa e non programmata).

 

In ultimo ci piacerebbe un Garante della disabilità, che possa intervenire nelle inadempienze e violazioni dei diritti delle persone con disabilità (PDL 384).

 

Pochi, oltre chi come me e gli altri nella stessa situazione, hanno provato cosa significa avere in famiglia più persone disabili e possono quindi portare avanti le necessità quotidiane dell'invalido e del loro familiare di riferimento.

 

Credo di aver detto molto ma non tutto, credo che sappiate che la scelta che ho fatto candidandomi è una scelta dettata dal poter fare di più di quello che ho fatto in questi anni aiutando volontariamente varie persone invalide; la mia scelta mi porterà alla fine a uno stipendio di 1200 euro mensili (tolto il contributo al fondo regionale per le piccole medie imprese e tolta la misura B2 che la nostra famiglia perderà), non per soldi, non per gloria ma per la soddisfazione appagante che dà il riuscire ad aiutare più persone possibili. 

 

Cordiali saluti.

Renée (Renata Paola) Polesel 

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