La risposta di Marco Sessa, candidato alle elezioni regionali nella Lista Gori, alla lettera aperta inviata da LEDHA. Tra le proposte: investire sul lavoro e vita indipendente
Caro Presidente,
Innanzitutto mi presento: mi chiamo Marco Sessa e sono Presidente di AISAC Onlus-Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia (la forma più diffusa di nanismo). L’acondroplasia è una malformazione rara e colpisce una persona ogni 20/25.000 nati. L’acondroplasia a differenza di tante altre condizioni rare ha un vantaggio: non è mortale e non necessita di cure farmacologiche o terapeutiche. Questo mi ha permesso di vivere il mondo della malattia e da un’angolazione più distaccata e di analizzare alcune dinamiche, come per esempio lo stress legato alla malattia, in modo, credo, più oggettivo. Non solo ma ho avuto modo di concentrare gli sforzi del mio lavoro principalmente sulla valorizzazione delle diversità ed il rispetto delle singole individualità. Per cui quello che tu scrivi sulla necessità di potere contare su "strumenti di sostegno che siano capaci di far emergere dalla persona con disabilità, nei diversi modi possibili, i propri desideri e le aspettative per realizzare concretamente il proprio progetto di vita” è quello che io come portatore di interesse vivo, sento e credo come necessità principale e valore fondamentale di civiltà: Centralità della persona e personalizzazione degli interventi.
Per entrare nel merito nel mio programma prevedo:
Modifica della Legge 1/2008 (capo VII): che prevede l’erogazione di contributi ad alcune delle associazioni storiche legate alle problematiche sensoriali o ai mutilati di guerra. Sono realtà storiche presenti nel nostro paese ma che non rispecchiano la realtà della disabilità presente che è diventata più complessa e articolata. Credo in una più corretta e modulata distribuzione delle risorse verso tutte le realtà che operano per la promozione dei diritti delle persone con disabilità in Regione Lombardia
Fondo Non Autosufficienza (FNA): Con la DGR 5940/2016 Regione Lombardia ha avviato il programma operativo di attuazione del FNA. Uno degli scopi della vita indipendente è proprio quello di potere realizzarsi mantenendo la persona in famiglia e nel proprio domicilio. A tale proposito la DGR 5940/2016 deve essere rivista in particolare modo nei parametri di valutazione per la definizione delle liste di attesa e nello stanziamento di risorse regionali oltre a quelle nazionali già previste. Risorse che si potrebbero recuperare per esempio unificando l’Assessorato del Welfare con quello della Reddito di autonomia ed Inclusione Sociale.
Lavoro: Come hai scritto nella tua lettera il lavoro è una parte essenziale della vita di tutti ed è citato nell’Art 1 della nostra Costituzione. Sono convinto che non esista un modo di lavorare unico ma che ognuno possa contribuire con la propria forma di lavoro in base alle capacità e possibilità. Sappiamo molto bene che oggi solo il 25% delle persone con disabilità lavorano. È necessario rivedere il sistema della dote lavoro. Bisognerebbe faare in modo che i 35 milioni che le aziende pagano per le mancate assunzioni diventino salari per le categorie protette.
Accessibilità: Il Comune di Milano sta lavorando da alcuni anni per una accessibilità universale poiché che se progettiamo una città senza barriere, rendiamo più agevole la vita anche alle mamme, agli anziani e a tutti coloro che hanno una fragilità. Il piano sull’accessibilità universale ‘Milano di Tutti’ è un modello da esportare ed applicare in ogni realtà urbana della Regione. Inoltre, bisogna fari si che nel futuro ogni progetto urbanistico rispetti degli standard di accessibilità universali. Per quanto riguarda le barriere culturali molta strada è ancora da fare. Nella scuola e nella vita sociale vi sono ancora degli stereotipi e pregiudizi che si fa fatica ad eliminare.
Scuola: Sappiamo che L’anno scolastico 2017/2018 è l’anno di sperimentazione delle Linee Guida regionali appena erogate. L’approccio delle linee guida regionali contempla al momento solo criteri quantitativi (che in molti casi hanno significato semplicemente il taglio delle ore di assistenza educativa scolastica) e non propone alcun pensiero pedagogico sulla possibilità di sperimentare forme diverse di impostazione del servizio in collaborazione con le associazioni di riferimento.
Centri Diurni Disabili (CDD): è importante che i CDD siano innanzitutto dei luoghi utili per sviluppare un percorso di vita adulta e non siano luoghi di ospedalizzazione e centri di erogazione di servizi assistenziali.
E per quanto riguarda le Malattie rare, nel mio programma propongo di:
Infine, alcuni provvedimenti per rendere la burocrazia meno ostile nei confronti delle famiglie e persone con disabilità e mi riferisco al Certificato Specialistico Pediatrico (CSP). Un provvedimento attualmente in sperimentazione in alcuni centri pediatrici della Liguria, Toscana e del Lazio, che prevede la semplificazione dell’iter amministrativo per il riconoscimento delle prestazioni assistenziali di invalidità per i minori attraverso una unica valutazione medica. .
Conto sulla vostra pazienza e perseveranza affinchè si possa lavorare assieme per lo stesso fine
Marco Sessa
