Quali sono le “cose da fare” per un'efficace presa in carico della disabilità grave e gravissima? Una riflessione sulla Dgr 856 approvata lo scorso 25 ottobre.
Con la Dgr 856 la Giunta regionale avvia una prima attività significativa di cambiamento ed evoluzione del modello di riforma del welfare lombardo: attenzione ai nuovi bisogni ed a quelli "scoperti", valutazione multidimensionale del bisogno, presa in carico integrata, progettazione individuale e budget di cura sono le parole chiave di questo processo. Si tratta di interventi che si aggiungono a quelli esistenti, ma che sono ispirati ad una logica completamente diversa rispetto al passato. Come possiamo interpretare questo cambiamento? Come lo interpreteranno Asl e Comuni?
Per le persone con disabilità la Dgr 856, oltre a definire il sistema di valutazione e presa in carico, presenta ed attiva nuove azioni specifiche, alcune già previste da delibere precedenti (DGR 392, che delinea percorsi di presa in carico per le famiglie di persone con autismo e la DGR 740 che definisce le modalità di utilizzo delle risorse destinate alla Lombardia dal Fondo per la Non Autosufficienza), altre introdotte da questo nuovo provvedimento.
Si tratta in particolare delle misure a "Sostegno alla famiglia con persone con grave e gravissima disabilità" suddivise in tre azioni specifiche:
- attività di case management in favore di famiglie con persone con autismo (così come già previsto dalla DGR 392 del 2 agosto) con risorse già disponibili presso le Asl;
- interventi di sostegno alle persone con disabilità gravissima, in riferimento alle previsione della DGR 740, con risorse già disponibili presso le Asl;
- interventi di sostegno alle persone con disabilità grave, anche questi già previsti dalla DGR 740, con risorse messe a disposizione di Comuni / Piani di zona.
In sostanza la Dgr 856 contiene una sola nuova misura specificatamente dedicata alla disabilità: gli interventi residenziali di carattere sociosanitario per minori con gravissime disabilità. Un intervento molto circoscritto, che dovrebbe riguardare circa 80 bambini "con gravissime disabilità, con breve speranza di vita, che necessitano di assistenza continuativa nell'arco delle 24 ore". Interventi delicati e complessi che potranno essere promossi da unità d'offerta accreditate come RSD o altre strutture corrispondenti alle CSS, ponendo attenzione agli aspetti psicologici, affettivi e relazionali con i genitori.
Vi sono invece altre due azioni che teoricamente potrebbero coinvolgere anche le persone con disabilità, ma che sembrano essere pensate soprattutto per le persone anziane: la "residenzialità leggera" prevista come azione diretta a "persone che presentano condizioni di fragilità", ma la definizione di "fragilità" riguarda più nello specifico le persone anziane, visto che sono individuate come unità d'offerta Rsa, Case Albergo ed Alloggi Protetti per anziani.
Viene anche introdotta l'azione RSA / RSD aperta, individuando come target specifico "persone affette da demenza o altre patologie psico-geriatriche", attualmente non in RSA/RSD o in lista d'attesa. In questi casi alle strutture è richiesta un'apertura al territorio (e ai cosiddetti "bisogni scoperti") attivando l'erogazione al domicilio di prestazioni infermieristiche, attività psicofisiche, consulenza, mutuo aiuto, sollievo.
Chi coinvolge più direttamente l'azione riformatrice
L'azione riformatrice investe prima di tutto il ruolo delle ASL a cui viene chiesto, nel giro di poche settimane, di modificare in modo consistente il proprio modello organizzativo interno e la sua relazione con l'esterno (Comuni, Ambiti, cittadini-utenti-pazienti).
Il nuovo elemento regolatore del sistema dovrà infatti divenire il progetto personale concepito in un'ottica globale e integrata, con un forte coinvolgimento della persona, della sua famiglia e del Comune di residenza. Il richiamo esplicito, culturale ed operativo, è quello del Budget di cura.
Per fare questo le Asl hanno a disposizione complessivamente 1.300.000 euro per predisporsi a:
- Effettuare la valutazione multidimensionale del bisogno, attraverso équipe formate da medico, infermiere ed assistente sociale. Valutazione multidimensionale che dovrà tenere conto, oltre che della condizione della persona, anche delle condizioni di contesto familiari e sociali.
- Predisporre Progetti Individuali di Assistenza, con il coinvolgimento delle persone con disabilità, dei loro familiari e dei Comuni di residenza. Progetti che, come si è visto nel caso delle misure già predisposte per il Fondo della Non Autosufficienza, dovranno avere un approccio integrato, tenendo conto dell'insieme di servizi e benefici a cui la persona può fare riferimento.
- Monitoraggio e controllo sull'appropriatezza degli interventi.
La libertà di scelta della persona e della famiglia rispetto all'ente erogatore, elemento centrale del welfare sociale lombardo per come lo abbiamo conosciuto in questi anni, ricompare solo al termine di questo percorso. L'ente erogatore non è chiamato semplicemente a fornire un servizio standard, ma a stendere e realizzare, sempre in accordo con la persona e la sua famiglia, un Piano di Assistenza Individuale coerente con il Progetto e sotto il monitoraggio e il controllo dell'Asl.
Alcune questioni rintracciabili per un monitoraggio dei percorsi territoriali
1. I tempi: vincolo o pressione. Una prima questione che incontriamo alla lettura della Dgr è legata ai tempi: per ogni azione sono indicati 6 mesi. Da esperienze locali lombarde e di altre Regioni, dalla storia recente e passata delle istituzioni pubbliche, che faticano a cambiare se non con tempi adeguati al cambiamento richiesto (tendenzialmente lunghi), ci domandiamo se 6 mesi siano un tempo indicativo per adeguare il contesto organizzativo o se invece non siano un'indicazione legata alla necessità di erogare le risorse. Questa prospettiva potrebbe impegnare in modo differente le Asl, facendo sì che si assumano differenti posizionamenti: l'uno maggiormente rivolto ad accogliere la "rivoluzione" della presa in carico, l'altro, più in continuità con il passato, cogliendo la necessità (molto presente in tempi di crisi) di dare risposte a bisogni scoperti nella popolazione, perseguendo la strada dell'intervento emergenziale. 6 mesi rischiano di essere pochi e di dare una rappresentazione di "temporaneità" dell'intervento, legata alle risorse disponibili ora.
2. Erogazioni monetarie. In passato abbiamo visto che i voucher non sono riusciti a diventare il perno di una progettazione personalizzata, ma piuttosto sono rimaste erogazioni monetarie gestite come contributi economici diretti alle famiglie e ai singoli cittadini oppure come erogazioni monetarie connesse all'attivazione di prestazioni specifiche (come per l'ADI). La Dgr 856 riprende come azione prevalente l'erogazione monetaria e c'è un forte rischio che questa definizione sposti l'attenzione delle Asl e degli operatori dalla presa in carico/progettazione personalizzata alla definizione del requisito o del criterio di assegnazione delle risorse alle famiglie e alle persone. Come si può recuperare una progettualità a cui le persone con disabilità e le famiglie sono abituate ad auto provvedere? Quali forme di sostegno e accompagnamento? Questo punto per esempio richiama fortemente l'approccio della presa in carico ovvero la funzione di coordinamento e regia che viene riconsegnata ufficialmente nelle mani di Asl e Comuni. Non è detto che questo passaggio sia semplice soprattutto nel dover ricostituire la relazione tra soggetto pubblico, regista degli interventi, e famiglie in un'ottica di co-progettazione. L'altra questione riguarda la valutazione multidimensionale che conseguentemente potrebbe assumere la forma di una commissione per l'erogazione del contributo "personalizzato", senza necessariamente prevedere il coinvolgimento dei diversi attori del territorio.
3. Presa in carico e valutazione multidimensionale. In questi anni abbiamo visto succedersi iniziative interessanti, che ogni volta sembravano proporre un cambio di priorità: la legge regionale n.3/2008 (Il governo della rete) andava in questa direzione, proponendo tra le altre cose un recupero di priorità sulla domiciliarietà e sulla presa in carico, una rinnovata attenzione all'accesso unico e integrato, un ruolo decisivo di Comuni e Ambiti nella valutazione multidimensionale. Visto questo importante e rinnovato impegno della Regione ci domandiamo che spazio potranno trovare i Cead - Centri Unici di Accesso alla Domiciliarità attivati con una circolare alla fine del 2009, le UVM - unità di valutazione multidimensionali proposte con la sperimentazione dell'ADI avviata nel 2010. Potranno essere recuperate le esperienze che sul territorio sono state avviate? Consideriamo che i primi esiti delle UVM per l'ADI hanno mostrato una notevole fatica a coinvolgere altri operatori del territorio (anche su questo si veda l'interessante contributo di Rosemarie Tidoli). Infine quale ruolo può essere pensato per le famiglie?
4. Budget di cura e ruolo dei diversi soggetti/attori. Guardando alle esperienze nazionali più consolidate di budget di salute (FVG e Emilia Romagna) o di cura (Caserta) notiamo subito una caratteristica interessante: la definizione di ruolo dei diversi soggetti coinvolti è ben esplicitata, considerata parte del modello di presa in carico proposto. In particolare il ruolo del privato sociale è assunto in un disegno di governance che si colloca all'interno di una visione multidimensionale sia del sistema d'offerta (servizi sociosanitari) che dei bisogni/problemi delle persone.
La presa in carico rappresentata include l'attività promozionale e preventiva come parte integrante dei percorsi (dimensione proattiva) e la dimensione prestazionale diviene una parte di questi percorsi, non il centro né il motore. Ed è proprio qui che probabilmente va ripensata la relazione con gli enti erogatori lombardi, come soggetti che partecipano a percorsi progettuali, mettendo a disposizione le proprie risorse, seguendo regole precise e ben definite. (Per approfondimenti rimandiamo a ulteriori contributi specifici sul tema dell'applicazione del budget di salute e di cura che proporremo nelle prossime newsletter).
Auspici per un prossimo futuro
Il percorso di attuazione della dgr 856 e in generale il disegno di Regione Lombardia è sottoposto a grossi rischi: il principale finora rilevato riguarda la possibilità che Asl e Comuni si concentrino sull'erogazione del contributo, con annessa definizione di requisiti e criteri per la distribuzione delle risorse. Questo non persegue l'obiettivo della Dgr, ma sembra rispondere ad un'esigenza di altra natura, dettata dai tempi di crisi e dalla necessità di dare risposte in tempi brevi ai cittadini che sono rimasti esclusi fino ad ora dal sistema di cura e assistenza.
Nonostante l'introduzione della presa in carico come elemento di novità potenzialmente dirompente nel panorama di welfare sociale lombardo, fino ad ora dominato dal primato della libertà di scelta all'interno dell'offerta di servizi esistenti, rischiamo, almeno per ora, di non avere sufficienti strumenti.
Un primo auspicio è quindi che questo modello di intervento possa essere sperimentato, messo a punto e poi esteso all'insieme di servizi ed opportunità già esistenti, che assorbono gran parte della spesa e delle risorse umane e materiali oggi attive nell'ambito sociosanitario e socio assistenziale.
Sarebbe utile, e questo è il secondo auspicio, che si costituisse a livello regionale una cabina di regia che possa monitorare e sostenere questo processo di riforma così radicale. Un osservatorio aperto ai contributi dei rappresentanti degli enti locali, delle associazioni e degli enti gestori che possa divenire un laboratorio di studio e di ricerca, capace di riconoscere e dare valore agli esiti che queste azioni potenzialmente possono portare nella vita di molte persone con disabilità.
Un terzo auspicio: che le Asl e gli enti coinvolti in questo percorso siano messi nelle condizioni di poter operare secondo tempi adeguati, con un accompagnamento specifico, per non perdere l'occasione di avviare percorsi di cambiamento reali.
Diletta Cicoletti e Giovanni Merlo
Già pubblicato su Lombardiasociale.it