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27 Giugno 2006

Vita indipendente

Il documento del gruppo di lavoro del centro EmpowerNet Lombardia sul tema della Vita indipendente, per tutti.

Vita indipendente

Il diritto all'autodeterminazione delle persone con disabilitÓ

A cura del Gruppo di lavoro Vita Indipendente del Centro EmpowerNet Lombardia

Premessa

Le origini del movimento per la Vita Indipendente risalgono alla prima metÓ degli anni '60 quando alcuni studenti dell'universitÓ di Berkeley, in California, a causa delle loro notevolissime disabilitÓ venivano alloggiati nell'ospedale del campus universitario, seppur in un'ala separata dell'edificio e con notevoli rapporti con l'ambiente studentesco circostante. Furono proprio i collegamenti con il fervido e poliedrico universo del movimento per i diritti civili legato alle maggiori universitÓ statunitensi, verso la fine degli anni '60, a far maturare in quegli studenti la determinazione a non vivere pi¨ in ospedale.... Per colmare le lacune nell'ambito dei servizi fu concepito un nuovo metodo di organizzazione degli stessi, secondo cui spettava alle persone con disabilitÓ determinare quali tipi di prestazioni fossero essenziali per la loro vita, ed a dirigerne in prima persona l'erogazione... Oggi il movimento per la Vita Indipendente, Ŕ presente in quasi ogni parte della Terra, opera politicamente affinchÚ la Vita Indipendente venga riconosciuta e garantita come un diritto umano e civile e si batte contro ogni forma di discriminazione delle persone con disabilitÓ. (dal sito di Enil Italia European Network on Indipendent Living).

Il concetto di Vita indipendente Ŕ strettamente collegato al diritto universale all'autodeterminazione di ogni essere umano. L'idea di vita indipendente non Ŕ assimilabile alla definizione di "autonomia" dove per vita autonoma si intende la capacitÓ della singola persona ad espletare da sola attivitÓ della vita quotidiana anche attraverso l'uso di ausili personalizzati. Vita indipendente definisce la capacitÓ del singolo individuo di prendere decisioni circa la propria vita.

E' evidente come l'affermazione del valore della vita indipendente diventa pi¨ importante man mano che aumenta il livello di gravitÓ della disabilitÓ, quando maggiore Ŕ il rischio che il contesto sociale veda nella persona solo la dipendenza.

Si Ŕ portati a pensare che il concetto di vita indipendente sia assimilabile solo alla disabilitÓ fisica. Riteniamo che questo sia un macroscopico sbaglio. Anche nella disabilitÓ intellettiva si devono trovare e riconoscere spazi di autodeterminazione. Il problema in questo caso Ŕ degli operatori, dei familiari, dei rappresentanti legali e di quanti supportano la persona con disabilitÓ intellettiva: Ŕ necessario superare i confini ristretti di ci˛ che viene codificato come "atto normale", assumersi la responsabilitÓ di comprendere codici comunicativi non usuali, per rappresentare al meglio e dare voce ai desideri e alle aspirazioni della persona.

 

La realtÓ italiana Ŕ molto variegata. A fronte di alcune regioni dove il concetto di vita indipendente si Ŕ fatto strada, tanto da essere stato inserito nello statuto regionale e dove vi sono dei capitoli di bilancio specifici, vi sono regioni dove si continua a vedere le persone con disabilitÓ grave come soggetti privi di capacitÓ di autodeterminazione e bisognosi solo di assistenza. Importante Ŕ stata l'approvazione della legge n░ 162 del 21 maggio 1998. Una legge che va ad integrare e a modificare la legge-quadro n. 104 5 febbraio 1992 per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate, dove per la prima volta si fa esplicito riferimento al "diritto ad una vita indipendente"

l-ter) ... allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilitÓ permanente e grave limitazione dell'autonomia personale nello svolgimento di una o pi¨ funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalitÓ di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia╗. (Legge 162/1998, modifica ed integrazione dell'art. 39, comma 2, della legge 104/92)

Il diritto alla vita indipendente di una persona con disabilitÓ grave Ŕ conseguente al diritto universale all'autodeterminazione dell'essere umano. Se volessimo andare oltre potremmo paragonarlo al diritto all'esperienza. E' attraverso le esperienze che una persona accumula nella propria vita che si va a definire la propria personalitÓ e la propria identitÓ sociale e affettiva. Solo avendo la possibilitÓ di "fare esperienze" si pu˛ crescere e 'vivere una vita' che vale la pena di essere vissuta.

Vita Indipendente ha a che fare con l'autodeterminazione.
╚ il diritto e l'opportunitÓ di perseguire una linea di azione ed Ŕ la libertÓ di sbagliare e di imparare dai propri errori, esattamente come le persone che non hanno disabilitÓ.
Vita Indipendente riguarda soprattutto le persone con disabilitÓ, tuttavia chi la persegue sa che attorno a ogni persona con disabilitÓ che sia libera, si aprono spazi di libertÓ per madri, padri, fratelli, sorelle, figli, figlie, mogli, mariti, compagne, compagni, amiche, amici con esse in relazione. (da Il Manifesto per la Vita Indipendente, Enil Italia)

Per le persone con disabilitÓ fisica il diritto alla Vita indipendente pu˛ essere garantito a partire dalla possibilitÓ di poter usufruire dello 'strumento' dell'assistente personale.

La Vita indipendente delle persone con disabilitÓ intellettive comporta una maggiore complessitÓ e merita un ulteriore approfondimento. Come giÓ detto, Ŕ necessario che la volontÓ di vivere un proprio progetto di vita al di fuori del nucleo familiare originario abbia la possibilitÓ di essere espresso ed ascoltato. Le persone con disabilitÓ intellettive, spesso, comunicano questo proprio desiderio attraverso il cambiamento dei comportamenti e richiedono perci˛ che chi li affianca - a partire dai genitori - li riconosca adulti capaci di esprimere il proprio protagonismo. E' proprio la famiglia a partecipare in maniera forte e concreta all'avviamento del percorso di indipendenza. Spesso purtroppo Ŕ l'unica promotrice ed attivatrice delle risorse necessarie per realizzarlo: dal pensiero alla messa in gioco del patrimonio, dalla costruzione di rendite adeguate alla connessione della rete sociale di riferimento. La vita indipendente richiede per le persone con disabilitÓ intellettive anche la presenza di figure di riferimento legale capace di rendere possibili le azioni necessarie alla realizzazione dei progetti: la figura dell'amministratore di sostegno con compiti modulati sulle carenze e sulle competenze della persona Ŕ lo strumento agile e flessibile necessario ad accompagnare in questo cammino.

La vita indipendente Ŕ una tappa nel percorso di vita della persona, una tappa fondamentale che parte dal riconoscimento basilare della dignitÓ e unicitÓ della persona che, nell'etÓ adulta, ha il diritto di realizzare il proprio progetto di vita, al di lÓ ed oltre i propri limiti.


Per questo quando si parla di vita indipendente occorre andare al di lÓ di standard progettuali ma mettersi nella prospettiva della costruzione di opportunitÓ che partano dalla storia sin lý vissuta (con le diversitÓ che ogni vita 'comprende') e si aprano su scenari rispettosi delle differenze di ciascuno.

Pensare alla vita indipendente significa uscire dalla logica dell'emergenza: la vita indipendente non deve essere una soluzione solo perchÚ viene a mancare il supporto organizzativo originario, deve essere una scelta che si realizza perchÚ il tempo Ŕ maturo e la persona pronta a viverla.

Gli strumenti, le risorse e i percorsi per la realizzazione del diritto ad una vita indipendente

L'acquisizione della consapevolezza alla vita indipendente passa attraverso un percorso lungo e faticoso che ogni singola persona con disabilitÓ grave deve percorrere soggettivamente. Molto spesso questo percorso Ŕ lasciato alla sommatoria di esperienze che una persona fa e avviene quasi casualmente, ma Ŕ possibile immaginare dei supporti, delle tappe, che aiutino le persone ad arrivarci in modo pi¨ consapevole.

Fondamentale Ŕ poter usufruire di percorsi riabilitativi che, come descritto nell'ICF, possano avviare processi attraverso i quale mettere in condizione le Persone con disabilitÓ di raggiungere il loro livello funzionale ottimale, sia fisico che intellettuale, sensoriale e sociale fornendo loro gli strumenti per cambiare le proprie vite attraverso un maggior grado di indipendenza. Attraverso questi progetti di "riabilitazione globale" sarÓ possibile attivare dei percorsi di supporto psico-sociale, di informazione, e consentano alla persona la possibilitÓ di acquisire quelle informazioni atte a sviluppare un percorso di apprendimento che gli permetta di elaborare la consapevolezza della nuova realtÓ/identitÓ sociale data dalla condizione di disabilitÓ (empowerment). Importante in questo percorso Ŕ il confronto con le esperienze di vita di persone che giÓ da tempo vivono una esperienza di disabilitÓ grave, in particolare, in questo contesto, Ŕ importante la figura del consulente alla pari.

E' fondamentale che la persona sia coinvolta e resa protagonista nelle scelte e negli obiettivi che il progetto riabilitativo si pone e di conseguenza nella definizione del "progetto di vita".

Le azioni e gli interventi centrati sull'empowerment devono mirare a rafforzare il potere di scelta degli individui, migliorandone le competenze e le conoscenze in un'ottica di emancipazione.

Un altro aiuto per l'acquisizione della consapevolezza al diritto alla vita indipendente pu˛ essere data dall'istituzione sul territorio dei SAVI (Servizi di aiuto per la vita indipendente). I SAVI hanno lo scopo di accompagnare le persone con disabilitÓ permanente e grave, attraverso la realizzazione di programmi di aiuto alla persona "gestiti in forma indiretta" mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta Utile sarebbe inoltre la possibilitÓ di sperimentare periodi di "vita indipendente" attraverso l'accesso temporaneo a Centri di Residenza Integrata.

Ma una volta conquistata la consapevolezza del proprio diritto ad una vita indipendente quali sono gli strumenti attraverso cui garantirla?

L'Assistenza Personale

"Il primo e pi¨ importante ausilio di cui le persone con disabilitÓ necessitano per la loro libertÓ e per uscire dalla condizione di subalternitÓ Ŕ l'Assistente Personale.
In moltissimi casi l'Assistente Personale rappresenta la condizione senza la quale Ŕ impossibile parlare di uguali diritti e di autodeterminazione e grazie alla quale istituti, luoghi speciali e segregazione domestica diverrebbero inutili.
╚ una figura professionale nettamente diversa da quel che Ŕ oggi in Italia l'assistente domiciliare, sia per formazione che per metodi di assunzione e di gestione.
Si parla infatti di persone preparate a rispettare i principi della Vita Indipendente, tutelate da contratti dignitosi ed equi, assunte in forma diretta o consociata dalle persone con disabilitÓ, addestrate dalle stesse persone con disabilitÓ a svolgere le funzioni con esse pattuite. Soltanto rispettando queste indicazioni Ŕ possibile organizzare l'assistenza personale in modo da consentire la massima libertÓ di scelta, e quindi a rendere possibile ad ogni singolo utilizzatore di questi servizi il poter scegliere:
DA CHI farsi aiutare COME farsi aiutare QUANDO farsi aiutare." (dal sito di ENIL italia)

In riferimento a questa figura ampio Ŕ il dibattito tra le Associazioni e le Persone con disabilitÓ. Si passa da chi ritiene che non debbano esserci limiti di scelta, fino ad arrivare a considerare come possibili Assistenti Personali i Famigliari o gli Amic,i e chi invece pensa che il rapporto debba assolutamente essere di tipo contrattuale e quindi i parenti e gli amici non possano rientrare tra le figure che si possano considerare come Assistenti personali.

Conclusioni

In una societÓ come quella Italiana, dove la spesa sociale continua ad essere definita un costo e non una "investimento" , dove l'integrazione socio sanitaria appare sempre pi¨ a rischio di estinzione, parlare di vita indipendente sembra un esercizio velleitario. Ma se Ŕ vero, come Ŕ vero, che con i miglioramenti della medicina moderna e delle nuove tecnologie Ŕ ormai possibile garantire la "vita biologica" a molte persone con disabilitÓ grave, questa realtÓ ci obbliga ad un impegno maggiore: se si investono centinaia di migliaia di euro per salvare la vita a queste persone, abbiamo (Operatori della Riabilitazione, Associazioni, Istituzioni, SocietÓ tutta) il dovere morale di saper proporre e garantire a loro e alle loro famiglie un "progetto di vita" credibile.

Milano, 27 giugno 2006

* Questo documento Ŕ stato ideato e elaborato dal Gruppo di lavoro Vita Indipendente del Centro EmpowerNet Lombardia. Al Gruppo di lavoro hanno partecipato Fulvio Santagostini (Aus Niguarda), Guido De Vecchi (Oltre noi... la vita), Lella Papetti (Anffas Milano), Donatella Morra (Ans), Stefania Valesi e Ida Sala (Comitato Lombardo per la Vita Indipendente), Ivana Ferrazzoli (Uildm Brescia), Katia Pietra (Coordinamento Pavese Handicap), Giovanni Merlo (Ledha).

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