Molti i segnali di apertura: pubblichiamo due scritti che lo testimoniano e il ruolo di LEDHA nell'azione di difesa dei diritti all'autodeterminazione e inclusione dei cittadini con disabilità.
Anche in Lombardia qualcosa comincia a muoversi per la vita indipendente delle persone con disabilità. Pubblichiamo di seguito "L'emozione del ritorno", la prima parte della lettera di Katia (la seconda "Il lavoro del ritorno" sarà oggetto di una futura pubblicazione) e, in allegato l'appello che il Comitato Lombardo per la Vita Indipendendente ha indirizzato al Presidente della Regione Lombardia: due testi molto distanti fra loro che dimostrano come anche in Lombardia si stanno aprendo occasioni per le Associazioni e per i singoli cittadini con disabilità di rivendicare in concreto quanto previsto dall'art. 19 "sulla vita indipendente e inclusione sociale" della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
Il progetto della Regione sulla vita autonoma indipendente, che prevede l'apertura di sportelli informativi tematici in ogni ASL e la realizzazione di alcuni Centri sperimentali per l'accompagnamento alla progettazione personalizzata di percorsi di vita autonoma e indipendente; la riattivazione di alcuni comuni della legge 162 e/o di avvio di progetti sperimentali di vita indipendente; la l.r. 3/2008 che istituisce il fondo regionale per la non autosufficienza, indicano che anche nella nostra regione si sono finalmente aperte possibilità di un confronto per garantire quel principio inalienabile dei diritti dell'uomo all'autodeterminazione, che tradotto in pratica significa
Questi temi saranno uno degli assi portanti delle attività future di LEDHA che intende, anche i questo caso, farsi promotrice quale attivatrice di una rete che coinvolga sia le Associazioni e i Coordinamenti rappresentanti delle persone con disabilità, le realtà del terzo settore, gli operatori dei servizi, le famiglie e i singoli cittadini con disabilità affinché il diritto all'autodeterminazione e all'inclusione dei cittadini con disabilità, diventi la base "culturale" a fondamento dell'organizzazione dei servizi socio assistenziali e di quelli sanitari riguardanti la ri-abilitazione.
Fulvio Santagostini
Presidente LEDHA
L'emozione del ritorno - prima parte della lettera "Sono tornata a casa" di Katia Pietra che ha realizzato il primo progetto di Vita Indipendente a Pavia
Oggi sono tornata a casa.
Assaporo quasi incredula i ricordi intrisi nella concretezza degli oggetti ritrovati, i profumi e gli aromi di casa, il mio caos fantasioso...
La mia gatta mi aspetta alla porta e ronferà -questa notte- accovacciata dietro alla mia schiena: in questi mesi quanto mi è mancato il suo morbido caldo corpicino in quei freddi letti anonimi degli ospedali!
Sensazioni ed emozioni si rincorrono; soprattutto il ricordo di quel giorno che... eccolo quel giorno, stampato nella mente e nel corpo: la sensazione di mancamento, "ma sì, chiamiamo il 118, daranno un po' di ossigeno e tutto passerà"...
Poi il pronto soccorso, sempre con l'idea che "basterà una boccata di ossigeno": invece no, non basta.
E tutto va in tilt: e dal pronto soccorso alla rianimazione, ai tubi, alla tracheo, il passo è stato breve.
Breve l'andata... ma lungo il rientro: otto mesi!
Otto mesi per recuperare.
Ma soprattutto otto mesi per riorganizzare la vita.
Tornare significa dover fare i conti con la nuova situazione: la tracheotomia e la necessità, al bisogno, di aspirare le secrezioni.
Da diversi anni già usufruivo del servizio S.A.D. (l'assistenza domiciliare) e -in più- in privato si alternavano due donne per assistere me e mamma alla notte, ma l'organizzazione non copriva l'intera giornata.
A Pavia nessun progetto di Vita Indipendente era mai stato presentato, ma recentemente avevamo cominciato a porre le basi affinché si iniziasse a considerare seriamente questa "nuova" modalità di usufruire di un aiuto personale.
Poste le basi, verificata la possibilità dell'Amministrazione Comunale ecco che proprio a me è toccato concretizzare l'occasione di presentare la prima richiesta di progetto di Vita Indipendente a Pavia.
Così con le assistenti sociali e i funzionari pubblici, con il Comitato di Coord. Pavese per i problemi dell'handicap e la Ledha iniziamo uno studio di fattibilità per il mio rientro a casa.
E così, dopo una permanenza presso la Comunità Alloggio Villa Ticinum per dar modo agli uffici di reperire i fondi da mettermi a disposizione, e dar tempo a me di organizzarmi mentalmente e praticamente, trovando e istruendo le persone che mi avrebbero fatto da assistenti...
... SONO TORNATA A CASA !
Sono tornata soprattutto da mia mamma, che in questi mesi ha subito la mia mancanza, ma che tenacemente e lucidamente, nonostante l'immobilità nel letto, ha sperato nel mio rientro e ha preteso di rimanere a casa ad aspettarmi per avermi vicina.
Grazie a quanti hanno in vario modo lavorato a questa possibilità. Grazie a chi mi ha aiutato ad affrontare la cosa, a contattare e dialogare con i vari interlocutori, a comporre il puzzle degli orari e dei contratti, e a chi ci ha creduto a livello politico, dando mandato agli uffici affinché concretamente il mio rientro a casa fosse possibile.
Ora inizia una nuova avventura, una mia nuova quotidianità, con l'impostazione di una diversa qualità di assistenza, ma comunque sempre per permettermi di ristabilire quella continuità di vita fatta di ricordi, abitudini e affetti che solo a casa propria si ritrovano. L'esperienza dell'isolamento dato dal ricovero e la mancanza di contatti con l'esterno mi porta a porre l'accento sull'importanza di aver attorno una "rete" relazionale, amicale, parentale e associativa, che supporti e accompagni nelle sue scelte la persona disabile verso un nuovo sconosciuto sistema di assistenza.
Katia Pietra
