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10 Marzo 2025

Match Point: al via il percorso di formazione per persone con malattie neuromuscolari

Il corso č organizzato da UILDM e Parent Project con l'obiettivo di supportare le persone con disabilitā e le famiglie nella gestione quotidiana e nella costruzione di percorsi di vita indipendente. Dal 17 marzo

Dopo l’attività di formazione dedicata a operatori e operatrici del mondo socio-assistenziale, il progetto “Match Point” lancia un corso online e gratuito rivolto a persone con malattie neuromuscolari, con disabilità generale e caregiver per accompagnarli nell’acquisizione di competenze fondamentali e strumenti per la gestione di percorsi di autonomia e la costruzione di progetti di vita indipendente. Il corso prenderà il via il 17 marzo ed è ancora possibile iscriversi.

Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari” è un innovativo progetto promosso dall’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (UILDM) insieme alle sue Sezioni di Bologna, Pisa e Milano  e da Parent Project con l’obiettivo di supportare le persone con malattie neuromuscolari e le famiglie nella gestione della quotidianità e nella costruzione di percorsi di autonomia e vita indipendente.

Il corso dedicato a persone con disabilità e caregiver segue quello rivolto a operatrici e operatori del mondo socio-assistenziale avviato a febbraio: un corso online gratuito che offre formazione teorica e pratica a OSS, ASA e ad altri professionisti del settore una maggiore conoscenza delle esigenze delle persone con malattie neuromuscolari. Un’iniziativa finalizzata a rispondere alla carenza di assistenti personali specializzati.

Le persone con malattie neuromuscolari affrontano ogni giorno sfide complesse, che vanno ben oltre le difficoltà motorie. Il progressivo indebolimento muscolare non solo limita l’autonomia individuale, ma impatta anche sulla gestione della vita quotidiana, delle relazioni sociali e dell’accesso ai servizi essenziali. Secondo il Bilancio Sociale UILDM 2023, queste patologie colpiscono circa 40mila persone in Italia, con oltre 80 forme diverse di distrofia muscolare che riguardano almeno 20mila individui.

“A queste difficoltà si aggiunge il carico assistenziale che ricade su famiglie e su caregiver, spesso bisognosi di formazione e informazioni per affrontare la progressiva perdita di autonomia della persona assistita. Caregiver e persone con malattie neuromuscolari condividono esperienze quotidiane estremamente impegnative, che vanno dalla gestione della mobilità alla necessità di un’assistenza continua, passando per la difficoltà nell’accesso a servizi e opportunità di inclusione sociale. In questo contesto, una adeguata preparazione può fare la differenza», dichiarano Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM, ed Ezio Magnano, presidente nazionale di Parent Project.

Il corso si sviluppa in 20 ore di formazione teorica, suddivise in moduli tematici che approfondiscono argomenti fondamentali per costruire un progetto di vita individuale. I partecipanti potranno acquisire conoscenze su come gestire il rapporto con l’assistente personale, affrontando sia gli aspetti burocratici e amministrativi che quelli relazionali e psicologici. Verranno inoltre fornite informazioni per accedere in modo efficace ai servizi territoriali e per pianificare autonomamente il proprio futuro, con un focus sulle risorse disponibili a livello nazionale e locale. Il percorso affronterà anche il tema della sostenibilità del progetto di vita nel lungo periodo e il suo adeguamento in caso di mutate esigenze, permettendo alle e ai partecipanti di acquisire strumenti utili per una gestione consapevole del proprio progetto di vita.

Il corso si rivolge direttamente a persone con malattie neuromuscolaridisabilità in generale e a caregiver familiari, fornendo strumenti pratici per migliorare la qualità della vita quotidiana. Attraverso un approccio interattivo che comprende momenti di confronto con esperti, testimonianze e simulazioni pratiche, le e i partecipanti avranno l’opportunità di sviluppare competenze concrete e di accedere alle risorse più adatte alle loro esigenze.

 

Al termine, chi parteciperà all’intero percorso riceverà un attestato di partecipazione e potrà accedere in via preferenziale alla piattaforma di Match Point, un innovativo strumento digitale che faciliterà l’incontro tra domanda e offerta di assistenza personale. Grazie a questa piattaforma, le persone con disabilità potranno individuare assistenti personali qualificati, tra cui anche quelli formatisi attraverso il corso parallelo dedicato a operatori e operatrici socio-sanitari (OSS, ASA e altri professionisti del settore assistenziale), attivando così un sistema di supporto su misura ed efficace e promuovendo l’autonomia personale.

Il percorso formativo si svolgerà interamente online tra marzo e giugno 2025, con la possibilità di scegliere tra diverse date e fasce orarie per garantire la massima flessibilità e accessibilità. Per conoscere il programma completo e iscriversi, è possibile visitare il sito UILDM.

 

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