Il Testo unico regionale sulla disabilitā riapre la questione del rapporto tra la norma lombarda e il Decreto 62. L'analisi di Giovanni Merlo, direttore di LEDHA: le due leggi sono in buona parte sovrapponibili, non due binari paralleli.
Sul tema del “Progetto di vita” delle persone con disabilità come elemento regolatore dell’intero sistema di welfare sociale sulla disabilità, la legislazione nazionale e quella regionale in Lombardia, si sono rincorse e intrecciate, come mostra questa cronologia:
A seguito dell’approvazione del “Decreto 62” ci si è posti il problema della relazione fra la norma nazionale e quella regionale che trattavano dello stesso tema, ovvero del “Progetto di vita” delle persone con disabilità, facendo emergere, soprattutto in campo associativo, una interpretazione che ne valorizzava la complementarietà, auspicando interventi regionali che potessero facilitare l’armonizzazione delle due leggi. (Per approfondire leggi qui e qui)
Si può leggere in questa direzione, l’intervento del Consiglio Regionale della Lombardia che il 9 luglio 2024 modifica l’art. 7 della Legge Regionale 25/2022, prevedendo, in analogia con la norma nazionale, che il Budget di progetto, possa essere autogestito dalla persona con disabilità.
A sorpresa, lo stesso Consiglio Regionale, il 14 giugno 2026 ha approvato la Legge 13/2026, “Testo unico degli interventi regionali per l'inclusione sociale e la tutela delle persone con disabilità o in condizioni di fragilità e per le attività di assistenza e cura”, che raggruppa, senza particolari modifiche cinque leggi regionali, tra cui la Legge 25/2022.
Si tratta di un'operazione che, per come viene condotta e annunciata, ha come scopo quello di “semplificare l’accesso alle norme e migliorare la qualità della legislazione sulla disabilità”. Una decisione che ha incontrato il disappunto pressoché generale delle organizzazioni regionali di Terzo settore attive nel campo della disabilità, sia per il loro mancato coinvolgimento, sia per la qualità del lavoro realizzato.
Uno dei punti più problematici è che, da un punto di vista tecnico, l’accorpamento viene effettuato attraverso l’abrogazione delle cinque leggi precedenti e l’approvazione di una nuova legge, definita appunto come “Testo unico”. Da questo punto di vista, e forse indipendentemente dalla volontà e consapevolezza del Legislatore regionale, in tema di “Progetto di vita” si assiste a un notevole cambiamento.
La “vecchia” Legge regionale 25/2022, essendo stata approvata successivamente alla Legge delega nazionale ma prima dei suoi decreti attuativi, è stata correttamente descritta come anticipatrice della riforma nazionale. Ma nel momento in cui la norma è stata abrogata per approvarne una formalmente nuova (anche se con gli stessi contenuti) lo scenario potrebbe cambiare.
Da questo punto di vita (e, ripetiamo, indipendentemente dalla volontà del Consiglio regionale della Lombardia) ci troviamo di fronte ad una legge nazionale (il Decreto 62) che definisce e descrive il “Progetto di vita” come un Livello essenziale e di una norma della Lombardia (Legge regionale 13/2026) che, come previsto dal nostro ordinamento ed essendo la competenza su questa materia di carattere regionale, si potrebbe configurare come modalità specifica di implementazione della direttiva nazionale. ovvero stabilire le modalità concrete di attuazione nel contesto lombardo.
Il testo regionale oggi in vigore non affronta esplicitamente la questione, non inserendo nessun riferimento al Decreto Legislativo 62/2024 (neanche nell’articolo che definisce “Oggetto e finalità della Legge”) e non indicando in alcun passaggio una armonizzazione tra i due testi di legge. Per questo motivo è necessario, in barba all’affermato obiettivo di semplificazione, svolgere un lavoro di analisi e di interpretazione a posteriori, anche per fugare alcuni dubbi che rischiano di rallentare il percorso di riforma in atto.
Le due leggi hanno uno “stile narrativo” differente. La Legge Regionale è più scorrevole, attenta ad affermare i principi fondanti e gli esiti attesi dalla sua implementazione, mentre il "Decreto 62", la cui lettura è decisamente più impegnativa, è molto attento e puntiglioso nel descrivere le fasi del procedimento di redazione e implementazione del Progetto di vita.
A oggi, in Lombardia, il "Decreto 62" è in vigore in sette province su dodici. In attesa della sua definitiva entrata in vigore, prevista per il 1 gennaio 2027. Di conseguenza, quanto previsto dalla Legge 13/2026 può e deve essere pienamente applicato nelle altre cinque province, ovvero Varese, Lodi, Cremona, Monza e Lecco.
In ogni caso, e quindi anche nei territori dove si sta sperimentando il "Decreto 62", è necessario affermare che il “Progetto di vita” delle persone con disabilità non può che essere uno solo e che non sono previsti né prevedibili due binari paralleli. La scelta, già della Legge 25/2022 (ripresa dalla 13/2026) di utilizzare la stessa definizione, ovvero Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato e il rimando all’articolo 14 della Legge 328/2000, dovrebbero essere più che sufficienti a fugare qualsiasi tipo di dubbio.
Le due norme, al netto di questo, provengono dalla stessa ispirazione culturale e politica e trovano la loro comune radice nella Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità e su quello che viene definito l’approccio alla disabilità basato sui diritti umani. Per questa ragione, sono in buona parte sovrapponibili, in parte complementari e solo in misura residuale si possono trovare previsioni divergenti
Le due definizioni e descrizioni del “Progetto di vita”, sono sostanzialmente intercambiabili: in entrambi i casi, e questo è il punto fondamentale, si prevede che il Progetto di vita, realizzato a seguito della Valutazione multidimensionale e sostenuto dal Budget di progetto, divenga l’elemento regolatore dell’intero sistema di welfare sociale sulla disabilità.
Questo significa che, al termine del percorso di implementazione, si prevede che sia il sistema complessivo dei sostegni ad adeguarsi alle indicazioni del Progetto di vita della persona.
In entrambe le norme si intende compiere una riforma che rovesci la situazione attuale dove invece il destino della persona con disabilità (in particolare se richiede un forte sostegno), sia in gran parte determinato dall’organizzazione dei servizi e delle prestazioni di carattere sociale, socioassistenziale e sociosanitario.
Quello che viene affermato con chiarezza è che il titolare del Progetto di vita è la persona con disabilità, indipendentemente dalla tipologia di compromissione, dall’intensità del bisogno di sostegno ed anche della presenza o meno di provvedimenti di protezione giuridica. In modo netto, entrambe le norme prescrivono che il Progetto di vita debba essere redatto in base ai desideri, preferenze, aspettative della persona e che, quindi, debba rispettarne e sostenerne la volontà.
Il Progetto di vita non è uno strumento neutro, destinato, ad esempio, a perseguire la “sola” integrazione sociosanitaria o ad un generico uso più efficiente delle risorse disponibili. Il suo orizzonte culturale e politico è quello della promozione dell’inclusione sociale, ovvero della partecipazione alla vita sociale su base di uguaglianza con gli altri.
In questo contesto, in tutte e due le norme si prevede che la persona con disabilità partecipi attivamente al percorso di Valutazione multidimensionale anche per evidenziare interessi, bisogni, aspettative, richieste, preferenze che devono determinare gli obiettivi del suo Progetto di vita. Entrambe le norme (il D.lgs 62/2024 in modo più dettagliato e prescrittivo) prevedono che la partecipazione non sia di facciata ma sostanziale e che quindi vengano attivate tutte le risorse necessarie perché la persona (in particolare quella che richiede un forte sostegno) possa esprimere i propri desideri e partecipare a tutto il processo.
Risulta quindi difficile pensare che quanto previsto sulla Valutazione multidimensionale possa essere ridotto all’organizzazione di una semplice riunione mentre è realistico prevedere che debba essere il frutto di un percorso adeguato alle caratteristiche ed esigenze della persona con disabilità ed al suo contesto familiare e sociale.
Allo stesso modo, il Budget di progetto, viene certamente indicato come “contenitore” di tutte le risorse pubbliche che possano garantire i sostegni alla realizzazione del Progetto di vita della persona, specificando anche che il loro utilizzo debba essere adattato alle esigenze delle persone, al di là dei vincoli previsti dai singoli servizi e delle singole misure.
“Il Budget di progetto è caratterizzato da flessibilità e dinamicità al fine di integrare, ricomporre, ed eventualmente riconvertire, l'utilizzo delle risorse che lo compongono, nel pieno rispetto del principio di autodeterminazione, autonomia e libera scelta della persona con disabilità” (Articolo7, punto 3, Legge regionale 13/2026)
Nella stessa direzione si muove la disciplina statale, che àncora questa flessibilità ai livelli essenziali:
“… il Budget di progetto è impiegato senza le limitazioni imposte dall'offerta dei singoli servizi, nel rispetto dei livelli essenziali di assistenza …” (Articolo 28, comma 9, D.lgs 62/2024).
Vi sono anche parti complementari, ovvero che vengono affrontate solo da una delle due norme. Solo nella Legge regionale 13/2026 si prevede l’istituzione dei Centri per la vita indipendente, la definizione dell’Assistenza personale e la prescrizione della revisione dei criteri di funzionamento e finanziamento della rete della Unità di offerta sociosanitarie e socioassistenziale per le persone con disabilità. Mentre solo il D.lgs 62/2024 affronta in modo esplicito la definizione del Referente attuazione di progetto e afferma con chiarezza il principio della Portabilità del Progetto di vita. Ovviamente, in Lombardia, tutte queste previsioni normative dovranno essere implementate e rispettate.
Vi sono infine alcuni passaggi che, essendo scritti in modo differente, potrebbero essere interpretati in modo divergente. Anche in questi casi, tuttavia, si tratta di due norme che muovono nella medesima direzione.
Il punto che sembra destare maggiore preoccupazione è che il "Decreto 62" individua gli Ambiti territoriali sociali come enti di riferimento per l’avvio del procedimento e l’Unità di valutazione multidimensionale come responsabile del Progetto di vita. La Legge 13/2026 ribadisce invece la responsabilità del Comune sia nella fase di avvio come di implementazione e conclusione del percorso, fermo restando l’importanza e i compiti affidati alla Valutazione multidimensionale. Il potenziale problema è che in Lombardia (come in gran parte di Italia) sono presenti Comuni di ridotte dimensioni che potrebbero non essere in grado di seguire in modo adeguato questo percorso. Si tratta di una questione che non riguarda solo il tema del Progetto di vita e il settore della disabilità e che è stato sostanzialmente risolto da gran parte degli enti locali delegando agli Ambiti e/o ad Aziende consortili speciali gran parte dei compiti operativi.
Quello che rimane, almeno in Lombardia, in capo ai Comuni è quindi la responsabilità che alla richiesta di Progetto di vita della persona con disabilità avvenga quanto previsto dalle norme in vigore. Una responsabilità che interpella la funzione del Comune, non tanto come erogatore di servizi sociali, ma come ente che rappresenta la comunità sociale.
Un altro punto di attenzione è connesso al Budget di progetto e in particolare all’uso delle risorse personali e alle richieste di partecipazione alla spesa. In questo senso il "Decreto 62" sembra tutelare maggiormente gli interessi della persona con disabilità nel passaggio in cui afferma che: “La persona con disabilità può partecipare volontariamente alla costruzione del budget conferendo risorse proprie, nonché valorizzando supporti informali. Resta ferma la disciplina della compartecipazione al costo per le prestazioni che la prevedono, ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 5 dicembre 2013, n. 159. (Punto 7, articolo 28)”
La Legge regionale 16/2026, invece, sembra avere un approccio meno protettivo quando prevede che alla formazione del Budget di progetto concorrano anche “i trasferimenti monetari di tipo assistenziale, previdenziale e le risorse personali, così come quelle liberamente messe a disposizione dai familiari, anche in termini di lavoro volontario” (punto 2, lettera h, articolo 7).
Si tratta certamente di una formulazione differente ma che, calata nella realtà non dovrebbe comportare particolari problemi applicativi.
Infatti è abbastanza chiaro che quando nel Budget di progetto compaia una prestazione pubblica che comporti la definizione di un costo o di una retta, l’eventuale partecipazione alla spesa dei servizi debba essere regolata secondo quanto previsto del Dpcm 159/2013 che è a sua volta un Livello essenziale, le cui prescrizioni non possono essere modificate, in senso peggiorativo, da norme di carattere regionale. È quindi noto che in questi casi, si debba fare riferimento all’Isee sociosanitario alla cui formazione non partecipano né le provvidenze economiche personali né le risorse dei genitori.
Un Budget di progetto, però, non dovrebbe essere composto dalle sole "rette": a seconda dei casi, può comprendere anche altri costi. Solo per fare qualche esempio, l'affitto di una casa, la spesa alimentare, l'iscrizione a un corso di yoga o l'abbonamento a un teatro. In tutti questi casi la Legge regionale 13/2026 chiarisce due punti. Da un lato, la persona può e deve partecipare con le proprie risorse. Dall'altro, il contributo dei familiari - che nella pratica viene spesso sollecitato - non può essere imposto come condizione per realizzare il progetto di vita: può esserci, ma deve restare libero e volontario.
In nessun caso, la Legge regionale 13/2026 prevede e giustifica l’utilizzo (censurabile) da parte di alcune amministrazioni comunali del “Progetto di vita” per richiedere e ottenere, in modo surrettizio, forme di partecipazione alla spesa dei servizi vietate e non previste dal Dpcm 159/2013.
Come indicato in apertura, le associazioni hanno subìto l’intervento del Consiglio Regionale che, almeno sul tema del Progetto di vita rischia di complicare al posto che semplificare la vita delle persone con disabilità e degli enti e operatori a loro più vicini.
Questo incidente può essere però l’occasione per interrogarsi su come la riforma del “Progetto di vita” possa prendere forma e svilupparsi nel nostro territorio.
Per questo motivo, gli auspici per il prossimo futuro sono quelli che si possa andare avanti, promuovendo in tutti i territori l’implementazione del Progetto di vita, facendo emergere i nodi che ne rallentano lo sviluppo e l’estensione, che non sono di certo connessi alla coesistenza delle due norme, ma che sono interni ai sistemi di welfare sociale sulla disabilità.
Uno di questi, che si spera di poter affrontare nel prossimo percorso di formazione regionale previsto dal "Decreto 62", è relativo al bisogno di far crescere la cultura e la competenza dei servizi e degli operatori a sostegno della promozione dell’emancipazione delle persone con disabilità. Un percorso che chiede una cessione della responsabilità della sovranità, oggi in capo ad altri, alle persone con disabilità.
Un secondo nodo, ancora più impegnativo da sciogliere riguarda la conversione delle risorse prevista dalle norme sul Progetto di vita e che si scontra con il permanere di altre norme (Fondo Sanitari e Piano nazionale per la non autosufficienza) che invece si basano su rigidità e il rispetto di vincoli e standard. In questa direzione, sarà necessario affrontare la semplificazione della gestione delle risorse sociali, oggi frammentate in diversi provvedimenti e fondi, con regole di utilizzo e rendicontazione differenti e complesse. In questo senso è auspicabile un intervento Regionale, ovviamente a seguito di un confronto con le associazioni e di tutte le parti in causa.
Infine ma non certo per ultimo la necessità di sviluppare maggiormente il lavoro delle e con le comunità per renderle più inclusive e, almeno per ridurre l’impatto delle diverse barriere che continuano ad ostacolare la partecipazione sociale delle persone con disabilità.
Giovanni Merlo
direttore LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità
