Il libro di Francesca Palmas e Marco Epsa offre un contributo significativo alla comprensione del tema. Una guida di facile lettura, utile per addetti ai lavori e non solo
“Ma io, alla fine, cosa sia questo progetto di vita non l’ho ancora capito…”
È una frase, magari detta sottovoce, che capita spesso di intercettare nei momenti e nelle occasioni di incontro, dedicate alla presentazione delle nuove leggi sulla disabilità. Nonostante se ne parli da anni e nonostante lo sviluppo della normativa, il Progetto di vita appare ancora come un oggetto estraneo al nostro sistema di welfare sociale sulla disabilità ancora basato sull’offerta di prestazioni, servizi e contributi economici.
Con il libro “Progetto di Vita” Francesca Palmas e Marco Espa offrono un contributo significativo a chiarire di cosa si stia parlando, presentando (come esplicitato nel sottotitolo) “Domande e risposte. Normative, applicazioni e buone prassi”. Una guida, di facile lettura, che può risultare utile senz’altro utile agli addetti ai lavori, che stanno cercando di capire “cosa fare, concretamente”, ma anche alle persone con disabilità ed ai loro familiari per chiarire cosa significhi e cosa comporti chiedere un “Progetto di vita”.
Un contributo prezioso perché nasce da una indubbia competenza sul tema, legata alla esperienza concreta, maturata sul campo, in Sardegna, all’interno dell’associazione ABC. Una situazione unica in Italia, legata alla scelta storica (e profetica) della Regione di investire risorse ed energie proprio nei progetti personalizzati, così come descritti prima dalla Legge 162 del 1998 e poi dall’articolo 14 della Legge 328 del 2000. In questi lunghi anni, quello che oggi chiamiamo Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato è già divenuto realtà per migliaia di persone con disabilità.
Sulla scorta di questa esperienza, risulta quindi facilitato il compito, assunto da questo libro, di presentare e rileggere quanto previsto dalle recenti norme nazionali e darne una spiegazione semplice e chiara, anche utilizzando l’escamotage delle domande frequenti con le relative risposte.
Accanto a questa dimensione “didattica” il lavoro di Francesca Palmas e di Marco Espa ha anche il grande merito di ricordare che il senso dello strumento “Progetto di vita” è quello di garantire il diritto all’autodeterminazione di tutte le persone con disabilità e di perseguire l’obiettivo della deistituzionalizzazione. Un obiettivo, quest’ultimo, che sembra essere tralasciato e dimenticato, in quest’ultimo periodo e che, invece, è alla base della genesi della “Legge delega” 227 del 2021 da cui sono derivati tutti i più recenti provvedimenti normativi, compreso il famoso Decreto Legislativo 62 del 2024.
In questa direzione, appare particolarmente significativa anche la descrizione della Valutazione Multidimensionale come attività di rilevazione e rivelazione delle barriere che determinano la condizione di disabilità della persona, così come dei facilitatori utili alla sua emancipazione.
La descrizione è arricchita da una ampia rassegna di storie ed esperienze: una scelta che permette di chiarire cosa sia e cosa generi un “Progetto di vita” mettendo in luce come si stia parlando appunto di persone e delle loro esistenze, fatte di affetti e relazioni, speranze e timori, desideri e aspirazioni e non di semplici pratiche burocratiche e amministrative.
Progetto di vita, Domande e risposte. Normative, applicazioni e buone prassi, di Francesca Palmas e Marco Espa, con la presentazione di Dario Ianes. Casa Editrice Erickson, 215 pagine, 17.50 €. Una copia del libro è disponibile in LEDHA.
