ALISB è stata costituita a Milano nel 1983 per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da Spina Bifida e Idrocefalo.
Scopo prioritario dell'Associazione è quello di: "stimolare le attività in sede medica e scientifica per la prevenzione, la cura e la riabilitazione della Spina Bifida e dell'Idrocefalo, ed inoltre di curare l'inserimento sociale e lavorativo dei pazienti".
La scelta compiuta dalla associazione è stata quella di stimolare i Centri Ospedalieri ad offrire un servizio migliore, invitando i numerosi Specialisti indispensabili alla cura di questi bambini (Neurochirurgo, Neuropsichiatra infantile, Ortopedico, Urologo, etc.) a lavorare in équipe, per evitare scelte terapeutiche in contrasto fra loro. Oggi sono attivi Centri o Ambulatori Multidisciplinari in molti Ospedali della Lombardia: Niguarda, Istituto Neurologico C. Besta di Milano, Ospedale Riuniti di Bergamo, Osp. S. Matteo di Pavia, Osp. Provinciale di Varese.
Campo di diretta azione dell'ALISB è quello delle varie problematiche sociali: inserimento scolastico, inserimento lavorativo, assistenza nell'espletamento delle pratiche per ottenere i benefici previsti dalle leggi (esenzione ticket sanitari, invalidità civile, etc.), informazione puntuale alle famiglie su novità sanitarie e legislative, impegno culturale all'interno della Società per una migliore conoscenza e accettazione dell'handicap. L'Associazione, oltre all'organizzazione di numerosi convegni per stimolare la ricerca, la prevenzione, la cura e la riabilitazione, pubblica dal 1987, un periodico, "Il Dialogo", che viene inviato gratuitamente a tutte le famiglie con soggetti portatori di Spina Bifida ed agli operatori socio-sanitari che seguono la patologia.