Il progetto, sostenuto da UniCredit Foundation, vede LEDHA come ente capofila e coinvolge come partner le associazioni ABC Sardegna e FISH Calabria e l’adesione e il supporto dell’Università degli Studi di Milano Bicocca (Dipartimenti di Sociologia e Ricerca Sociale, Scienze della Formazione Riccardo Massa e Delegata del Rettore per la Disabilità e i Disturbi Specifici dell’Apprendimento.
Attraversi questa iniziativa si intende dare voce al punto di vista delle ragazze con e senza disabilità, sui loro vissuti della pandemia e sulle conseguenze nelle loro esistenze.
Il progetto prevede il coinvolgimento di tre gruppi di ragazze che frequentano le scuole superiori nel territorio della Provincia di Milano, Cagliari e Lamezia Terme a cui si chiede di partecipare a momenti di confronto e riflessione sui loro percorsi personali nel tempo della pandemia per poi indossare i panni delle ricercatrici sociali e raccogliere informazioni e dati dalle loro compagne di scuola.
L’obiettivo è di offrire alle ragazze coinvolte una opportunità di riflessione e di protagonismo, valorizzando i loro vissuti e le loro opinioni sul difficile tempo che stiamo attraversando e anche di far emergere se e in che misura le conseguenze della pandemia colpiscano in modo maggiore o differenziato le ragazze con disabilità rispetto alle loro coetanee.
Il progetto viene avviato nell’agosto del 2020 e ha una durata indicativa di circa 1 anno.
Le voci dei diritti (2010 - )
Dopo oltre trent'anni di esistenza LEDHA è oggi una federazione che mette in rete e rappresenta le associazioni delle persone con disabilità a livello regionale. Una evoluzione necessaria a seguito dei cambiamenti istituzionali che hanno reso l'ambito regionale decisivo nel determinare le politiche e l'organizzazione dei servizi a favore dei cittadini con disabilità.
Gli stessi cambiamenti normativi ed istituzionali hanno posto al centro delle politiche sociali le amministrazioni comunali e quindi l'ambito cittadino. In questa direzione le associazioni milanesi aderenti a LEDHA hanno, in questi ultimi anni, promosso forme di collaborazione e coordinamento specifiche, al fine di poter offrire alle istituzioni ed all'intera comunità milanese il miglior contributo allo sviluppo di azioni che potessero promuovere i diritti e la risposta ai bisogni delle persone con disabilità. Due linee guide hanno sostenuto l'azione delle associazioni:
mantenere e sviluppare le specifiche identità associative, preziose nel rapporto con le famiglie e nella elaborazione di risposte ai bisogni specifici;
sviluppare il massimo del coordinamento possibile nell'affrontare i tanti temi trasversali alle diverse situazioni di disabilità.
Questo progetto vuole creare un modello, riproducibile anche in altri territori, partendo dalla situazione della città di Milano che risulta essere la sfida più complessa per numeri, presenze e bisogni.
Partners Il progetto è svolto in collaborazione con AGPD, Vivi Down, UILDM Milano e il coordinamento delle associazioni milanesi aderenti a LEDHA.
Obiettivi del progetto L'obiettivo principale del progetto è l'ampliamento e consolidamento della rete milanese associativa delle persone con disabilità e dei loro familiari nella città di Milano. Il consolidamento e l'eventuale formalizzazione della rete associativa è la premessa necessaria per il raggiungimento di ulteriori importanti risultati quali:
aumento della comunicazione tra le associazioni e tra queste e la città di Milano (istituzioni, enti gestori, volontariato, aziende pubbliche, associazioni datoriali e sindacali, mass-media).
definizione di obiettivi comuni che possano orientare la collaborazione interassociativa.
rappresentanza unitaria, quando necessario, ai diversi tavoli di lavoro sia istituzionali che di altro genere.
individuazione dei punti d'eccellenza delle singole realtà da mettere a disposizione dell'intera rete associativa.
sviluppo di attività formative mirate alle esigenze dei leader e quadri associativi
individuazione di progetti, iniziative e servizi da sviluppare e sostenere in modo congiunto
Il progetto avrà una durata di 12 mesi ed è tuttora in corso di svolgimento.
Il "Progetto Amministratore di Sostegno" (AdS), promosso dalla Fondazione Cariplo, dal Coordinamento dei Centri di Servizi per il Volontariato della Lombardia e dal Comitato di Gestione del Fondo Speciale per il volontariato in Lombardia, in partnership con LEDHA, Oltre noi...la vita e Regione Lombardia ha l'obiettivo di sostenere in modo coordinato sul territorio lombardo la diffusione e il consolidamento dell'istituto dell'Amministrazione di Sostegno.
La finalità dell'Amministrazione di Sostegno - come cita l'articolo 1 della legge 6/2004 che l'ha istituita - è quella di "tutelare, con la minore limitazione possibile della capacità di agire, le persone prive in tutto o in parte di autonomia nell'espletamento delle funzioni di vita quotidiana". L'Amministratore di Sostegno è così una figura che assicura a tutti, anche ai più fragili, "reali diritti di cittadinanza" perché consente ad ogni cittadino giuridicamente rappresentato di essere partecipe e protagonista, di avere pari dignità e pari opportunità, ponendo al centro dell'attenzione la persona con la sua storia, le sue difficoltà, le esigenze e le aspirazioni.
L'intervento attivato dal progetto AdS vuole dotare ogni territorio in ambito provinciale di servizi di supporto alla diffusione della figura dell'Amministratore di Sostegno, mediante la creazione ed il consolidamento di una rete stabile tra associazioni interessate alla piena attuazione della legge ed in grado di reperire e far crescere, sostenere e accompagnare Amministratori di Sostegno. Per far questo, il progetto AdS promuoverà un'azione di sviluppo delle competenze del tessuto sociale che, combinata con un intervento di animazione e formazione territoriale di stimolo e accompagnamento consentirà di individuare, sostenere ed impegnare sul tema della protezione giuridica le organizzazioni del terzo settore, ponendole così anche in grado di interagire attivamente con le famiglie e le istituzioni territoriali quali Giudici Tutelari, ASL, Comuni e loro aggregazioni, in un'ottica di sussidiarietà. Il progetto, che avrà una durata triennale, prevede una prima fase di analisi dello stato di applicazione della legge 6/2004 in ciascuna Provincia della Lombardia con la conoscenza, attraverso focus group dedicati, delle associazioni interessate e degli interlocutori ed una seconda fase di costituzione e rafforzamento della rete interassociativa stabile e di progettazione e realizzazione degli interventi territoriali finalizzati alla creazione del servizio di supporto alla diffusione della figura dell'Amministratore di Sostegno.
La gestione e lo sviluppo del progetto è garantita da un gruppo di pilotaggio, con i rappresentanti di Fondazione Cariplo, Coordinamento CSV Lombardi, Co.Ge e Regione Lombardia e da un gruppo operativo, composto da un project leader e da un referente per LEDHA e per Oltre noi...la vita. Queste due organizzazioni porteranno all'interno del progetto esperienze, saperi e competenze forti non solo sull'Amministrazione di Sostegno ma anche su elementi come la formazione, l'orientamento, la consulenza, la conoscenza del territorio e la capacità nella gestione dei servizi, indispensabili per la maturazione dei piani previsti.
Il Progetto "In rete oggi per domani" nasce, all'interno dell'attività svolta da Spazio Residenzialità. La vita adulta delle persone con disabilità al di fuori del proprio contesto familiare è ancora oggi troppo pensata solo e necessariamente all'interno di servizi ed istituzioni, situazioni che allontanano la possibilità di progettare serenamente e con il tempo corretto il "dopo di noi, durante noi". Ancora troppo spesso, infatti, nel difficile cammino della crescita e dell'autonomia del figlio con disabilità, sono le emergenze che obbligano a trovare e ad attuare in modo repentino soluzioni di vita autonoma dalla famiglia, limitando la possibilità di vivere questo passaggio come una reale opportunità di potersi vedere e sentire adulti con e nonostante la disabilità.
La dimensione della vita autonoma dalla famiglia non è un passaggio scontato, è un percorso che si deve preparare col tempo e con l'aiuto dell'ente pubblico, tramite l'accoglienza della comunità sociale in cui la famiglia vive, e con l'attivazione di incontri e condivisioni di esperienze e vissuti tra famiglie, ancora troppo isolate.
Partners "In Rete oggi per domani" è un'iniziativa di Azione Solidale in collaborazione con Fondazione di partecipazione "Idea Vita", Associazione "Oltre noi...la vita", Fondazione "Caritas Ambrosiana", LEDHA, Associazione AIAS Milano, Cooperativa sociale "La cordata", Associazione "Presente e futuro", Associazioni "Zuccheribelli" e "Altraassociazione e con il sostegno di Fondazione "I care...ancora", Associazione "Grupifh".
Attività in corso Queste ipotesi sull'"abitare" sono operativamente tradotte nelle seguenti attività che saranno realizzate, nell'arco del 2009 e 2010 dalle organizzazioni promotrici:
Creazione o sviluppo di gruppi di sensibilizzazione ed accompagnamento delle famiglie verso progetti di autonomia dei figli disabili, da costruire nell'ottica del "dopo di noi durante noi";
Collegamento delle realtà individuate all'interno di Spazio Residenzialità (servizio svolto dalla LEDHA e da Oltre noi...la Vita e finanziato dalla Provincia di Milano);
Attivazione di progetti di sperimentazione di autonomia dalla famiglia per le persone disabili.
Sostegno per la realizzazione di progetti di residenzialità integrata, con particolare attenzione al territorio del quartiere Gallaratese e di Trezzano sul Naviglio;
Attivazione di interventi utili al progetto riguardanti i settori della formazione degli operatori, della diffusione delle informazioni raccolte, della sensibilizzazione;
Valorizzazione di una grande rete composta da piccole reti territoriali;
Valorizzazione delle aggregazioni familiari che si autopromuovono per la preparazione alla vita autonoma del figlio disabile;
Riscoperta della sperimentazione di residenzialità e vita autonoma come occasione per figli e genitori di una verifica concreta della tenuta dell'intera famiglia;
Centralità della formazione degli operatori che devono rivedere e rivivere la loro identità professionale alla luce delle diverse esigenze;
Riflessione sul volontariato come risorsa storica ma nuova e da ripensare nell'ambito della residenzialità per persone disabili adulte.
L'art. 21 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità afferma che il diritto di "richiedere, ricevere e comunicare informazioni e idee su base di uguaglianza con gli altri e attraverso ogni mezzo di comunicazione di loro scelta" è una delle condizioni per poter riconoscere e promuovere i diritti umani dei cittadini con disabilità. Coerentemente con questi principi LEDHA in questi anni ha compiuto un notevole investimento di risorse umane ed economiche per strutturare l'informazione e comunicazione su queste tematiche.
LEDHA è così passata dalla gestione di un sito di carattere sostanzialmente statico e di documentazione, alla gestione di un sistema informativo complesso, un insieme di proposte capaci di aggregare una comunità di lavoro molto ampia e fruite in un anno da quasi 80.000 persone. Questi risultati hanno favorito lo sviluppo di una maggiore consapevolezza tra le persone con disabilità ed i loro familiari ma anche tra gli operatori e i volontari del settore rispetto all'importanza della conoscenza e della competenza come strumento di azione sociale, sollecitando a loro volta un'azione informativa ancora più incisiva ed efficace da parte della federazione regionale.
Obiettivi Il progetto Spazio ai diritti si prefigge il miglioramento della qualità dell'informazione prodotta da LEDHA, potenziando il suo sistema di comunicazione, per mettere a disposizione dei cittadini e delle associazioni della Lombardia alcuni mezzi di informazione e comunicazione integrati tra loro e capaci di rappresentare in modo adeguato le condizioni di vita delle persone con disabilità, le opportunità ed i servizi a loro disposizione e le situazioni critiche e complesse ancora presenti. L'obiettivo è anche quello di allargare progressivamente il pubblico di riferimento, puntando a raggiungere un maggior numero di persone con disabilità e familiari a partire da coloro che non fanno parte del mondo associativo, e proponendosi anche come ulteriore strumento di comunicazione per giornalisti, amministratori e funzionari pubblici e rappresentanti del terzo settore.
Partners Il progetto è stato realizzato grazie al contributo della Fondazione Johnson & Johnson.
Attività Il sistema siti Creazione del sito www.ledha.it da affiancare e far interagire con il sito storico di LEDHA www.informahandicap.it: LEDHA avrà così un proprio strumento di comunicazione che ne valorizzerà l'identità e le iniziative. www.informahandicap.it cambierà nome per diventare www.personecondisabilita.it e sarà sempre più il sito di informazione e comunicazione della Federazione: un vero proprio giornale on line regionale dedicato alla disabilità. Il sito ospiterà in futuro anche la sezione handylexlombardia, sezione lombarda del sito Handylex.org, che conterrà una banca dati aggiornata sulla normativa della nostra Regione. implementazione del sito www.spazioresidenzialita.it che già esiste e che presenta le attività e le iniziative del Servizio Spazio Residenzialità, che sarà ampliato sia sul fronte dei contenuti che su quello dell'interattività. realizzazione sito www.cpv.it, (Centro Progetto di Vita) che presenterà il servizio sperimentale per la progettazione personalizzata di progetti di vita autonoma ed indipendente promosso dalla Regione Lombardia.
Mailing list Per il prossimo anno si prevede l'attivazione di numerose mailing list, che andranno ad aggiungersi a LEDHAscuola. Le mailing list saranno sia tematiche (lavoro, abitare..) che utili allo sviluppo della federazione (comunicazioni del direttivo, delle associazioni e dei coordinamenti associativi).
Promozione e comunicazione La messa a punto dei nuovi strumenti informativi procederà di pari passo con la sua adeguata promozione attraverso:
diffusione progressiva di comunicati e newsletter attraverso la rete associativa
realizzazione di materiali cartacei da distribuire nei luoghi frequentati dalle persone con disabilità sul territorio regionale
promozione di link con l'insieme dei siti associativi e dei servizi vicini a LEDHA per favorire la massima visibilità del sistema informativo.
Consultori e disabilità
La Ricerca Gli obiettivi della ricerca sono quelli di costruire una fotografia realistica del panorama dei servizi offerti dai consultori alla generalità delle famiglie per poi verificare se e come queste proposte possano divenire risorsa e opportunità anche qualora la famiglia si ritrovi ad affrontare le sfide della disabilità. Il fine ultimo è quindi quello di verificare la possibilità del sistema dei consultori di rispondere alle richieste, ma soprattutto ai bisogni delle famiglie di persone con disabilità.
Partners La ricerca Consultori e Disabilità è stata realizzata su proposta delle associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari rappresentate dalla Federazione regionaleLEDHA e da ANFFAS Milano che gestisce un Consultorio Familiare attento ai bisogni di questo gruppo di famiglie.
Modalità Attraverso l'invio di un questionario e la realizzazione di una serie di interviste è stato composto un quadro delle relazioni che intercorrono tra sistema dei Consultori e le famiglie delle persone con disabilità. Alla Proposta hanno aderito 165 strutture su 265, con una netta prevalenza dei servizi pubblici rispetto a quelli privati accreditati.
I risultati Dalla ricerca è emerso che le famiglie delle persone con disabilità trovano risposta alle loro richieste in un numero relativamente limitato di strutture (53) che vengono frequentate con discreta intensità (oltre 3000 utenti in carico nel 2008). Poche sono le attività pensate in modo specifico per questo gruppo di utenti che in linea di massima si ritiene che debbano afferire ad altre tipologie di servizio. Il Consultorio svolge, accanto all'offerta di prestazioni specialistiche, una funzione di orientamento e accompagnamento grazie ad una buona relazione con la rete dei servizi e nonostante una scarsa organizzazione delle informazioni sulle risorse territoriali. Si manifesta con chiarezza un diffuso interesse ad approfondire la materia da parte dei responsabili e, in alcune situazioni, si è riscontrato un particolare interesse a sperimentare percorsi innovativi di risposta alle esigenze espresse da parte di questo segmento di famiglie. I Consultori sono in possesso quindi di tutte le caratteristiche necessarie che consentirebbero loro di giocare il proprio ruolo nel processo di presa in carico che la legge regionale 3/2008 affida ai Segretariati sociali.
Gruppo di Lavoro La ricerca è stata affidata all'IReR dalla Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale Responsabile di progetto: Daniela Gregorio, IReR Gruppo di lavoro tecnico: responsabile regionale della ricerca Giuseppe Corsini, D.G. Familia e Solidarietà Sociale, Maria Venturelli, Graziana Ponte, Maria Luppi, D.G. Famiglia e Solidarietà Sociale. Gruppo di Ricerca: Giovanni Merlo - Direttore LEDHA, Maria Luisa Papetti - Assistente Sociale Consultorio ANFFAS Milano.
